Eu literalmente chorei muitoooooo quando assisti este vídeo da Vitória. Minha alma está sensibilizada demais!!! Que exemplo de fé e vida. Aprendi muito com ela....
Linda Vitória!!!!Roberta Carrilho
Assistam este vídeo da Vitória é uma aula de vida e muito emocionante. Tocou as fibras da minha alma.... estou muito sensibilizada. Vamos ajudar compartilhando esta petição pública:
Tratamento a todas as crianças com
epiderme bolhosa do Brasil
http://www.avaaz.org/po/petition/Tratamento_a_todas_as_criancas_com_epiderme_bolhosa_do_Brasil/epiderme bolhosa do Brasil
(...) e desmistificar esta doença que já é tão sofrida para o portador e ainda por cima ele tem que enfrentar preconceitos. Meus Deus! As pessoas precisam parar de ter medo do desconhecido e serem menos cruéis.
O caso abaixo do Theo dentro do avião da Gol foi lamentável no mínimo! Fica registrado meu apoio a Clara Colker, Theo e toda família e meu REPÚDIO TOTAL pela prática abusiva, descriminatória, vexatória das linhas aéreas Gol. Totalmente desnecessário!!!
DESABAFO DA CLARA COLKER (filha da coreógrafa Deborah Colker) RELATANDO O TAMANHO DO CONSTRANGIMENTO E DA DOR DE VER SEU FILHO, THEO, SER DISCRIMINADO PELA TRIPULAÇÃO DA EMPRESA GOL Linhas Aéreas Inteligentes, POR SER PORTADOR DE EPIDERMÓLISE BOLHOSA:
"Saimos na sexta-feira do Rio para Salvador, pela Gol, sem o menor problema.
Na volta para o Rio, no Check-in a moça me perguntou o q havia com meu filho.
Falei q tinha Epidermolise Bolhosa, um problema de pele. OK. Seguimos para nosso portão, em direção a aeronave.
Passamos pela policia, novamente pela atendente da Gol. Td OK.
Estava sentada ao lado da minha mãe e do meu filho dentro do avião, já nos nossos assentos, td ok, acomodados. Meu marido sentado na mesma fila no outro lado do corredor, bem pertinho da gente.
Um funcionário venho até mim e perguntou: - vc tem atestado?
Falei: - do q? Ele disse: - Disso (apontando para meu filho). Do medico da criança. (apontando na cara do meu filho).
Falei: - ele esta bem, tem um problema genético, de pele. sou mãe dele e responsável por ele. ele esta bem e pode viajar.
A abordagem foi super esquisita, meio agressiva, totalmente indelicada mas me controlei...
Insatisfeito, o funcionario foi até a cabine. Voltou uma mulher, outra funcionaria. O constrangimento começou a piorar. Falei em tom ja ríspido:
- Ele eh o meu filho tem epidermolise bolhosa e nao tem problema nenhum em viajar. sua doença nao eh contagiosa e ele esta bem.
Ja viajei inúmeras vezes c/ ele para dentro e fora do Brasil. Nunca passei por isso. Basta olhar para mim, p/ pai e para avo q vivem agarrados nele e nao tem nada na pele.
Mesmo assim, a funcionaria como se nao estivesse ouvindo o q eu falava, dizia ainda na frente do meu filho:
- precisa de um atestado médico dessa criança senão ele poderá viajar neste vôo!
(eu pensava: pq escolheram meu filho! qual o critério para essa abordagem?????)
Neste instante falei p/ Pedro (meu marido) filmar o q ela ia dizer. Na hora, ela disse q nao falaria se fosse filmada e q nao poderíamos filmar. Na frente da camera ela nao falaria conosco.
Neste instante uma mulher a 3 filas de distancia da nossa grita p/ mim: - chama o ministério publico! Isso eh preconceito e discriminação!
Comecei a chorar. Já estava mt nervosa. O Theo vendo isso tudo. Surreal. O avião todo já participando da situação, as pessoas nos olhando.
Um constrangimento inacreditável. Meu filho me olhando, uma criança de 03 anos passando por isso. Aquele avião fechado, as pessoas sem sair nem entrar, tudo em torno da gente.
A funcionaria saiu. Ficou 10 minutos fora. Jurava q o avião seguiria viagem e ainda pensei: deviam vir pedir desculpas p/ Theo e para mim...
Volta a funcionaria dizendo q o avião só vai partir com aval de um médico. As pessoas começaram a se manifestar.
Minha mãe q até então estava controlada, se levantou e disse:
- agora me tiraram do sério! Estava tentando me controlar mas não dá! Isso não existe! O que estão fazendo com meu neto!
(Foi ficando pior. Inacreditável. Só ia crescendo a implicancia com o Theo, o incomodo. meu aperto ali. desumano o q estava acontecendo.
Afinal de contas, meu filho passaria por uma analise de um medico q iria até nosso assento para avalia-lo! Surreal! E a situação para uma criança de 03 anos?!
Como assim! Já tinha dito o q ele tinha!
Qd o medico da infraero entrou no avião minha mae estava lá na frente da aeronave, discutindo na cabine e fui até o médico tb, falamos:
- ele tem uma deficiência Genetica! Epidermolise bolhosa!
E o medico fala:
- Ah... Epidermolise bolhosa! Nao tem problema nenhum o menino viajar! é uma doença de pele...
senti até o médico constrangido! com vergonha da situação.
o médico foi acionado por uma situação de emergencia, como se estivesse indo socorrer um passageiro q estava passando mal dentro do avião.
Nesse momento, a policia federal tb estava na porta do avião, dois agentes foram acionados; querendo retirar minha mãe, meu filho, eu e meu marido do avião e disse q tinha q cumprir ordens da empresa aerea GOL.
Fiquei mt irritada e falava q naquela tripulação só tinham ignorantes, agressivos. Minha voz mudou, fiquei fora de mim. mal. fiquei leoa, tava mt chateada com o q estavam fazendo com o meu filho.
Nunca senti uma coisa tão ruim. Um preconceito e discriminação tão grande. Em 04 anos q sou mãe do Theo, já sofri a beça, demais. Ando na rua já acostumada a ser bombardeada por olhares curiosos mas nunca tinha sentido uma agressão, violência mesmo, tão grande com ele. o dedo na cara dele, sem a menor piedade. nenhum funcionario daquela tripulação pensou no constrangimento q estavam proporcionando aquele menino de 03 anos. ninguem pensou no peso q estavam colocando na cabeça daquela criança, que é meu filho!
O cenário dentro do avião era: quase tds passageiros em pé, totalmente indignados, vindo falar comigo, com meu filho. Mt solidários. Super chateados com a atitude da tripulação da GOL.
Mts tinham conexão e estavam perdendo suas conexões.
Ja tinham uns 40 min de atraso e o circo ainda estava montado.
O médico foi falar com o comandante. Disse q estava td OK q o Theo podia viajar numa boa.
Mesmo assim o comandante, frio e grosseiro, disse q nós só viajaríamos se apresentassemos um atestado médico por escrito.
Uma outra médica, passageira, q participava da discussão na frente do avião tb foi falar com o comandante, esclarecer que o menino tinha EB e q estava td certo com ele...
Mas o comandante queria o atestado!
Meu marido sugeriu que o médico da INFRAERO fizesse um atestado, de próprio punho, ali dentro do avião.
O médico andou em direção a meu filho, olhou ele a cerca de uns 3 metros de distancia, durou menos de 10 segundos a analise dele, retornou e deu atestado
em um papel qualquer branco sem nada timbrado.
O médico estava sem o carimbo (afinal de cts veio por uma emergencia, para socorrer o suposto paciente q passava mal na aeronave, uma situação de emergencia).
Então, tivemos q esperar mais 20 minutos para q o médico trouxesse o carimbo para finalizar o "atestado".
Minha vontade era descer do avião na hora estava com nojo, com receio;
qd disse - quero sair daqui...
a mesma mulher, a primeira a gritar sobre o Ministerio Publico, disse q se nós saíssemos do avião tds desceriam conosco.
Que todos estavam com nossa familia. Me sensibilizei demais.
Estavam TDS as pessoas do avião super solidarias, preocupadas com o constrangimento com o Theo. Vinham fazer carinho nele, brincar com ele e falar comigo.
Resolvi ficar no avião. Nisso ja passava 1hora de atraso e o constrangimento muito grande. Theo me viu chorando de novo.
Tentei disfarçar q o avião não estava atrasado por causa dele... sei q ele percebeu. impossivel não perceber.
Duas meninas vieram até mim com 3 papéis na mão, nos papéis tinham os nomes, telefones e e-mails de tds q estavam sentados nos assentos,
um pouco afastados de nós e solidários com a causa, dizendo q qq coisa q precisássemos, poderiamos contar com eles.
O comandante avisou q o avião iria partir. Voamos para o Rio.
Chegaria no Rio 13h50. Chegamos no rio as 16h10.
No táxi, no caminho de casa, perguntei:
- Theo, vc viu o q estava acontecendo no avião?
Ele respondeu:
- Tava todo mundo olhando pra mim, falando de mim.
Falei:
- filho, só aquelas poucas pessoas chatas falavam de vc, da sua pele, todos os outros do avião foram nossos amigos.
Ficaram do nosso lado, com a gente.
Fazendo esse relato, tenho ainda mais dimensão do que aconteceu. Parece cena de filme, parece irreal. Não dá para aceitar que isso foi feito com o Theo.
Não dá para admitir tamanha desumanidade (se é q existe essa palavra!). Tem um lado q é minha dor de mãe, de ver meu filho, minha cria, viver isso. Racha meu coração.
Tem outro lado cidadã q não acredita q vivenciou essa situação. Preconceito puro, rasgado. Na cara!
Meu filho tem machucados pelo rosto. Sua imagem desperta curiosidade, atenção, olhares como qq um outro q não se encaixa nos padrões. Mas e aí?! Qual é o problema disso?
Penso q por ter tais fragilidades deva ser recebido pela sociedade com respeito, amor, zelo, carinho. Além disso é uma criança. Enquanto estou aqui colocando minha raiva para fora, verbalizando essa situação, ele está com ela dentro dele. sem "colocar para fora" sem exorcizar essas angustias... Como é isso? q danos tem isso para ele? como será viajar de avião novamente? ele irá enfrentar?
Como será estar um um ônibus, em um local fechado? Ele vai se sentir como? Depois de ter passado por um avião inteiro, cheio de gente, no maior rebuliço olhando para ele, gritando seu nome, gritando as palavras: doença, pode, não pode, o q é q o garoto tem?! Eu não sei. Eu to me sentindo muda, angustiada, presa num presente q me dá medo do futuro.
Nunca imaginei uma empresa fazer isso com alguém. Nunca imaginei uma empresa fazer isso com uma pessoa. Nunca imaginei uma empresa fazer isso com uma criança de 03 anos. Theo faz 04 anos depois de amnhã (quarta-feira).
A indicação para alguém q tem Epidermólise Bolhosa é levar uma vida normal, a mais normal possível. Meu filho vai a escola, tem amigos, brinca, uma família q o ama mais do que tudo.
Pessoas que lhe tratam com mt amor. A vida dele por si só é sofrida para caramba. O banho é desesperador. Comer dá trabalho, as coceiras a noite, curativos diarios e constantes etc, etc etc...
Tudo o q ele precisa é de respeito, carinho, cuidado. Não só ele como qq portador de EB. Lidar com a estética deles já é dificil pois tem machucadinhos em todo o lugar do corpo.
é uma doença rara mas q mt gente tem e tem milhares de sites na internet, no wikipidia, etc. é mt fácil saber sobre a doença. Nunca que Theo deveria passar por isso.
Ele chegou em casa 3 horas depois do previsto, deixou de tomar os remédios na hora certa, não almoçou. Se coçou a beça durante o vôo. Um vôo q duraria 02 hs durou 4hs.
Meu filho foi discriminado, violentado verbalmente. Sofreu preconceito por ter sua pele diferente." (Clara Colker, mãe do Theo)
DEIXO NOSSO APOIO A ESSA MÃE, E NOSSO REPUDIO TOTAL AO ATO DE PRECONCEITO COMETIDO POR ESSA EMPRESA. O sofrimento de portadores de EB e dos familiares que os acompanham já é grande demais, pra ainda ter que passar por situação tão descabida, tão vergonhosa.
E, SE ISSO NÃO É PRECONCEITO, NÃO SEI QUE NOME DÁ ENTÃO. Nada justifica uma empresa tratar pessoas, principalmente crianças com tamanha falta de sensibilidade. Se não sabe do que se trata a doença, deveria ter a delicadeza de chamar a mãe, com respeito e perguntar: "Mãe, qual o problema de seu filho? A senhora tem algum laudo que ateste que não haverá problemas dele viajar? Temos a preocupação de que algo aconteça com a saúde dele, por isso gostaríamos de um aval médico de que não existe problemas dele viajar." - QUAL A DIFICULDADE NISSO? QUAL A DIFICULDADE DE TRATAR GENTE COMO GENTE? ME DESCULPEM QUEM DISCORDAR... MAS EU VEJO O LADO HUMANO, O LADO MÃE, O LADO CRIANÇA, O LADO DE QUEM FOI TRATADA SEM O MÍNIMO DE SENSIBILIDADE. Se a empresa estava certa em solicitar um atestado que fizesse isso com decência e respeito pelos clientes que bancam sua existência, e não com tamanha falta de trato com o próximo.
Att.
20/08/2013 20h52 - Atualizado em 20/08/2013 21h03
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